После постановки диагноза СМА, многие беспокоятся о том, как дальше с ним жить?
Концентрация на заболевании, ощущение неполноценности, чувство вины и потеря способности обращать внимание на другие сферы своей жизни – те явления, которые могут появляться в семьях тех, кто только недавно узнал о своем заболевании СМА. Планы на будущее могут становиться неопределенными, может исчезать потребность что-то планировать и к чему-то стремиться. Зачастую это касается всех членов семьи человека с установленным диагнозом СМА. Могут возникать переживания, что нет возможности выполнять свои обязанности и соответствовать ожиданиям родных и друзей, у близких людей может появиться ощущение, что они недостаточно участвуют в жизни человека, который столкнулся с заболеванием СМА.
В результате и сам человек, столкнувшийся с заболеванием СМА, и члены его семьи начинают концентрироваться на заболевании, постепенно вычеркивая из своей жизни прочие сферы.
Отчасти эти переживания оправданы. Само заболевание протекает по-разному и в особых случаях накладывает существенные ограничение на жизнь человека и его семьи.
Однако, всегда надо помнить, что положительные эмоции и поддерживающая сила гармоничных отношений в семье – это те важные вещи, которые мы создаем сами, и именно они закладывают основу для достижения лучших результатов в контроле заболевания.
